צילום: באדיבות משה פילברגזוהי כאמור מחלה ניוונית אלימה וקטלנית, הידועה בשמה "לו גריג", על שם שחקן כדור הבסיס האמריקאי שלקה במחלה בשנות השלושים של המאה שחלפה.
נכון להיום עוד אין למחלה כל טיפול אפקטיבי. על פי רוב היא תוקפת אנשים מבוגרים, אך היא יכולה להופיע גם בגיל צעיר.
החולים מאבדים בהדרגה את היכולת לנוע, לדבר ולבלוע, ובסופו של דבר הם מתים כתוצאה משיתוק שרירי מערכת הנשימה, כשהשיתוק נגרם כתוצאה של ניוון ומוות של תאי העצב המוטוריים, המובילים פקודות מהמוח אל השרירים.
שכיחות המחלה הינה 1 ל-10,000 כשההערכה היא שבישראל חיים כיום כ-600 חולי ALS במצבים שונים.
כל מי שהזמין ארגז ירקות או פירות יקבל פרי אדום עסיסי, שיזכיר לכולם לשים לב אדום – צבע המסמל את המחלה.
עוד במארז גלויה אינפורמטיבית הקוראת לקחת חלק בהעלאת המודעות ולשים לב אדום לחולי ALS.
עמותת ישראלס, פועלת לקידום מחקר המחלה ומרכזת סיוע מקצועי ותמיכה נפשית לחולים ולבני למשפחותיהם. העמותה הוקמה בשנת 2005 על ידי דוד כהן ז"ל, איש עסקים חיפאי שחלה ב ALS, במטרה לסייע לחולים ולבני משפחותיהם עם ההתמודדות בכל אחד משלבי המחלה.
מאז הוקמה, החלה העמותה בשינוי המציאות: קידום המחקר של מחלת מחלת ה-ALS לטובת מציאת תרופה למחלה חשוכת המרפא והענקת תמיכה לחולים ולבני משפחותיהם.
